Aliviar el sufrimiento

¿Qué son los cuidados paliativos?

VR: Para no asustar a nadie utilizamos la definición de la OMS. Son un modelo asistencial que ayuda a prevenir el sufrimiento relacionado con enfermedades avanzadas, oncológicas o no. Está dirigido a pacientes y familias con el objetivo de aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual.

¿Qué patologías abordan?

VR: Estadios avanzados de Alzheimer, EPOC o insuficiencias cardíacas. Parálisis cerebral, esclerodermias, esclerosis múltiples. Estas enfermedades no tienen un tratamiento curativo, se vuelen crónicas y sus síntomas van repercutiendo en todas las esferas del paciente. En el caso de los pacientes oncológicos, la idea es acompañarlos a partir del diagnóstico porque es mucho más fácil laburar aspectos emocionales y vinculares desde el inicio del tratamiento. Si el caso tiene buena resolución, todos nos ponemos felices. Si no ocurre así, nos evitamos  aparecer justo en un momento determinado.

Victoria, ¿sos especialista en cuidados paliativos y tratamiento del dolor?

VR: Salvo en Rosario, esta especialidad no existe. Lo que tenemos son certificaciones. Los cuidados paliativos incluyen el tratamiento del dolor, que en San Martín es cubierto habitualmente por anestesistas. La diferencia de enfoque es considerarlo de manera integral. Que alguien acuda cada tres meses a una guardia y vaya recibiendo pastillitas, no es lo mismo que el abordaje de equipo interdisciplinario capaz de tener en cuenta “todo lo otro” que provoca el dolor. Las consecuencias emocionales, por ejemplo.

¿Sólo ustedes dos conforman el equipo?

VL: Sí. En un comienzo, allá por el 2009, éramos algunos más. Había pediatras, médicos generales y algún enfermero, pero con el tiempo fuimos quedando nosotras.
VR: Hacemos esta tarea en tiempo extra hospitalario. Nosotras ponemos de nuestro bolsillo los teléfonos y la movilidad. Es difícil sostener esto. Pasa en muchos equipos.  
VL: Uno de los objetivos de los cuidados paliativos es la atención domiciliaria. Para los pacientes no es lo mismo estar internados que permanecer en sus casas, en un ambiente que les resulta cómodo. La idea es que sus familiares aprendan a cuidarlos y los acompañamos en esto. No siempre resulta necesaria la presencia de un enfermero porque algún familiar aprende cómo administrar determinada  medicación y logra hacerse cargo. Esto es sostener a la familia como cuidadora del paciente. Nos resulta importante ir a las casas aunque muchas veces es difícil hacerlo. Somos solo dos.

¿De cuánta gente se ocupan?

VR: Tenemos 110 pacientes en seguimiento de dolor y cuidados paliativos. Diez se han sumado en el último mes, siete de ellos son pacientes oncológicos. A grosso modo, desde lo médico tenemos 250 intervenciones al mes con familias y pacientes.

¿Cuán costosa es esta tarea desde lo personal?
VR: Claramente, sostenemos este trabajo en el tiempo porque nos gusta y porque le encontramos un sentido. También es cierto que implica quilombos en la familia. Tengo cuatro hijos, ninguna persona empleada en forma permanente, y es mi marido quien permanece en casa con ellos mucho tiempo. Para decirlo de alguna manera, este trabajo implica una desviación de energías porque lo hacemos por fuera del ámbito hospitalario. Y tu pareja tiene que entender eso. Eso es lo más difícil. Valeria y yo estamos muy sobrecargadas porque cumplimos otras tareas en el hospital. Por eso podemos visitar pocos pacientes en domicilio.
Por otro lado, cuando decidí dedicarme a esto muchos colegas me dijeron: ¡noooo, justo vos que sos resensible, te vas a deprimir!  Pero este trabajo no consiste en acompañar la agonía o muerte de un paciente. Es dar vida a ese momento. Darle un significado. Dignificarlo.
VL: Intervenir con las familias y los pacientes es una tarea muy reconfortante. Se puede ayudar. Incluso procuramos acercar a algunos parientes que viven lejos porque esta instancia de reencuentro es importante. Trabajamos mucho en las preocupaciones y deseos de los pacientes, indagando qué necesitan y qué quieren hacer. Se produce un shock cuando aparece una enfermedad terminal o crónica, nosotras ayudamos a que pacientes y familias puedan afrontar la situación. Niños incluidos, porque hay que integrarlos. Siempre hay que decir la verdad, ese es el camino. La incertidumbre genera incertidumbre y ansiedad. Conocer la verdad de una situación te ayuda a estar mejor parado.

¿Cómo reciben los pacientes esta ayuda?

VR: Depende de cada caso. Solemos presentarnos como especialistas en el control de los síntomas que provocan estas enfermedades. Esto porque al escuchar “cuidados paliativos” muchos imaginan que personificamos a la parca. Además no acompañamos a gente que inexorablemente va morir. Tenemos muchos pacientes con dolor crónico, que van perdiendo algunas capacidades y cursando pequeños duelos por esta razón.

¿Trabajan en forma directa con los médicos de cabecera que siguen a los pacientes?

VR: Exacto. Nunca hay que sacar al médico de cabecera del medio sino trabajar de manera interdisciplinaria. Todos juntos. Aunque en el ámbito médico esto resulta a veces difícil.  La facultad no ayuda en este aprendizaje, más bien nos forma de manera individualista y omnipotente.

¿Existen gestiones para que este equipo se consolide como es debido?

VL: El único equipo de cuidados paliativos que existe como tal, y que cuenta con recursos humanos específicos, funciona en el hospital Bouquet Roldán de Neuquén. Nosotras solo fuimos reconocidas por la Subsecretaría y el hospital con una norma legal que avala nuestro trabajo. Pero nada especifica que nuestro tiempo pueda ser asignado a esta tarea.

Hoy es el día mundial de los hospicios y los cuidados paliativos. Hospicio, qué palabra tan fea.

Comienzan hace muchos años como casas atendidas por monjas en las que cuidaban a los que andaban de viaje, cansados. Les daban comida y cobijo. El movimiento de hospicios de cuidados paliativos propone unidades de atención. Una casa donde pacientes terminales puedan pasar sus últimos días.

También suena horrible. ¿No destierra a los pacientes de sus marcos hogareños?

Hay que puntualizar algo. El mejor lugar para fallecer es aquel donde alguien se siente cómodo y su familia, contenida. No siempre es el propio hogar. Hay familiares que sienten miedo y emocionalmente no pueden manejar el cuidado de un paciente. A veces hay niños pequeños. También ocurre que a las familias les cuesta vivir en la casa donde ha muerto alguien querido. Los recuerdos abruman. 

Entiendo.

El hospicio es el lugar adecuado si en casa no están dadas las mejores condiciones. Un hospicio es una casa, allí las familias no deben cumplir horarios de visita. No es un geriátrico ni una clínica. Hay una cocina, hay lugares de recreación, el paciente puede trasladarse si es posible. Un hospicio se sostiene con voluntades. Complejidad no se necesita, porque las vías suelen ser subcutáneas. Sí requiere oxígeno, camas ortopédicas, colchones anti escaras, baños adecuados. Pero no la complejidad de una terapia intensiva. Los pacientes tienen todo el cuidado sintomático que necesitan. Todo profesional paliativista desea la existencia de un lugar así. Queremos un hospicio en San Martín porque fallecer en el hospital no está bueno. Las habitaciones no son las adecuadas, no hay privacidad. Pensemos en los pacientes sin familia, o en los que viven en áreas rurales.

Ustedes son soñadoras empecinadas. Los cargos para esta especialidad no están creados y sueñan con un hospicio.

VL: Apostamos a esto por fuera del hospital, porque los hospicios se manejan con el voluntariado de todas las disciplinas. Es algo que haríamos por fuera del tiempo institucional. El hospicio no dependería de Salud sino de voluntarios o de manos privadas que quieran hacer un aporte a la comunidad.

¿Hay algo de la vida personal de ustedes puesta en juego en esta tarea que realizan?

VR: Para hacer cuidados paliativos tenés que haber vivido alguna experiencia o haber vivido lo de otro como propio. Yo decidí especializarme en oncología porque viví horriblemente mal una internación de mi abuela en Buenos Aires. Estábamos muy solas, el manejo sintomático fue muy malo. Pronto descubrí que la Oncología no era lo mío. Lo encontré asistiendo a una Concurrencia en cuidados paliativos. Esto es lo mío, me dije.
VL: Yo atravesé la muerte de mi padre, que tenía una enfermedad cardíaca y estuvo mucho tiempo internado en terapia intensiva. Porque conocía a los médicos tuve oportunidad de acompañarlo y pude ver la soledad de los otros pacientes que estaban solos. Ese fue el inicio para mí.
 
Nota: El grupo de Cuidados Paliativos de nuestro hospital invita a pacientes, familiares y comunidad en general a participar de la proyección del documental “Ícaro” que tendrá lugar hoy sábado a las 16 en el quincho de Cotesma.